La mia lotta contro la malattia. Perchè ogni giorno da sano è un giorno felice

 

riflessioni

Testimonianza di Lavinia Capogna

 

Da un anno ho una rara malattia invalidante denominata Chronic fatigue syndrome (Cfs, Sindrome da Affaticamento Cronico) identificata nel 1994, ma già conosciuta dal 1934 a Los Angeles in cui fu studiata su parecchi degenti di un ospedale.
Questa malattia viene di solito a persone sane e tra i 30 e i 45 anni di età. Un anno fa ne avevo 45 di anni, essendo del 1963.

 

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27 Comments Add yours

  1. innocenzo ha detto:

    amica mia… ti abbraccio forte forte…

  2. m. ha detto:

    Carissima Lavinia, ti abbraccio forte forte!
    Mi sembra strano, però, che la malattia non sia tra quelle riconosciute dal SSN, e che non ti vengano riconosciuti diritti di assistenza specifici. Proverò ad informarmi.
    Al di là della guarigione, cui aspiri e per la quale prego anche io, ma cose tipo “assistenza completamente gratuita”, o “assegno di invalidità”, li hai avuti? Non risolvono il problema, sono d’accordo, ma facilitano almeno un poco le incombenze della vita.
    E poi, spero che tu abbia cambiato medico, o che il tuo medico abbia capito la tua situazione e sia cambiato.
    Troppo spesso diamo per scontate le cose, e subiamo ingiustizie profonde, pensando che non si possa fare nulla per cambiare. E invece qualcosa si può e si deve fare.
    Io lavoro nel settore (in sanità, intendo), e se ti posso essere utile, scrivimi pure all’indirizzo che risulta agli Admin di Gionata, oppure autorizzo chi lo conosce a fartelo sapere.
    Un grandissimo abbraccio!

  3. Lavinia ha detto:

    Carissimo Innocenzo e carissima M. grazie di cuore per le vostre parole.Purtroppo non è riconosciuto alcun diritto al malato di Cfs.Ho scritto questo articolo per tutte le persone malate e la Cfs,invalidante al massimo e con pesanti sintomi,è già nella sfortuna una fortuna perché purtroppo esistono malattie ben più gravi.Ho scritto non solo per parlare del mio caso ma del fatto che in Italia ci siano medici ignari di malattie e anche medici bravi ma se penso che al sud,a Bari,solo 2 medici si occupano di Cfs se si ammala una persona in Sicilia che cosa fa?Non si sa la causa,nè la cura anche se recentemente un ricercatore belga Meirleir ha ipotizzato una causa e un test ma la classe medica si è divisa tra pro e contro.E ne parlano solo siti inglesi,belgi,americani e in lingua inglese.Il mio articolo voleva essere anche un invito ai sani a godere della vita:una passeggiata nel verde,un bagno al mare,un caffè al bar sotto casa sono grandi piaceri della vita.Un abbraccio con tanto affetto Lavinia.

  4. Lavinia ha detto:

    Carissimi,qualche settimana fa vi avevo chiesto di pregare per una mia amica poco più che ventenne e in gravissime condizioni per un brutto male.La sua famiglia,la sua compagna,gli amici tra cui io eravamo disperati.Anche don Franco Barbero ha pregato per lei e ora ho saputo che sta meglio grazie a Dio.Vi ringrazio per le vostre preghiere.Un forte abbraccio Lavinia.

  5. Mr.Loto ha detto:

    Non conoscevo nemmeno l’esistenza di questa malattia….comunque si, è vero, ogni giorno da sano è un giorno felice e a volte non ce ne rendiamo conto.

  6. Lavinia ha detto:

    Ciao,grazie per le tue parole .Non la conoscono neppure la maggior parte dei medici italiani.In Gran Bretagna è molto diffusa e il governo inglese ha stanziato milioni di sterline per la ricerca.Da noi nulla per ora.Ha un unico lato positivo,non è contagiosa in nessun modo.Un caro saluto.

  7. patrizia ha detto:

    idem… 45 anni , dal 2000 piu o meno stessa storia….
    l’abbandono totale l’indifferenza dei medici e del servizio sanitario è totale.
    sito informativo : http://www.name-us.org – ME/cfs info mediche e Consensum canadese di diagnosi e cura- almeno in canada qualcosa fanno –
    In Italia siamo totalmente soli Auguri, patrizia

  8. Lavinia ha detto:

    Cara Patrizia,mi addolora che anche tu sei malata.Se vuoi potremmo scriverci per uno scambio di informazioni e di idee.Se ti va scrivi un email a Gionatanews@gmail.com e i webmasters ti daranno il mio email.Grazie per il link del sito canadese.Un caro saluto Lavinia.

  9. Lavinia ha detto:

    Ho letto di Keith Jarrett,il grande pianista jazz americano,nato nel 1945,che “ha sofferto di quella che venne diagnosticata come una sindrome da fatica cronica e fu costretto al confino a casa per lunghi periodi di tempo.Solo di recente ha compiuto buoni progressi verso una completa guarigione e ha registrato un nuovo album The melody at night,with you”(fonte Wikipedia).Un abbraccio.

  10. Lavinia ha detto:

    Ciao Patrizia,come stai?Segnalo a te,ai malati,alle lettrici e ai lettori di Losguardodinoemi il sito del CDC(Centers for disease control) di Atlanta,Stati Uniti http://www.cdc.gov/cfs/Un abbraccio.ps scusate se non vi mando il link ma non so come si fa e ho un Internet che spesso va in tilt.

  11. Lavinia ha detto:

    Cari amici,volevo segnalarvi un interessante articolo sulla Chronic fatigue syndrome su una scoperta americana di ieri 12 ottobre 2009 sul Corriere della Sera Salute on line.L’articolo mi è stato gentilmente inviato dalla signora dottoressa Puntin,psicologa oncologa in Friuli Venezia Giulia che ringrazio pubblicamente.

  12. patrizia ha detto:

    un saluto solidale a lavinia.

  13. Lavinia ha detto:

    Ciao Patrizia,grazie e un abbraccio grande.

  14. Anonimo ha detto:

    sono malata di cfs dal 1981,non creduta presa in giro,ho sempre risposto con i pugni e con i denti,la mia +grande paura e di non sperare + anche adesso mentre scrivo “lei” e sempre presente,ne farei a meno ma non mi vuole lasciare,maledetta non ho armi per combatterla,tutti i farmaci di cui mi sono imbottita in questi anni non anno avuto effetti sù di lei,mentre hanno distrutto me.Ho paura di essere arrivata al capolinea ,sono un pugile al tappeto ,aspetto il gong,ma il mio allenatore che è la mia vita non vuole buttare la spugna aspetterò fino al tre poi come faccio da sempre,mi alzerò e continuerò a combattere devo arrivare al dodicesimo raund la lotta sarà dura ma arrendermi propio ora no!
    Per tutti quelli che hanno una vita sana,non sanno cosa vuol dire buttarla via,con leggerezza …Come spesso accade che tristezza. nancy

  15. cara Nancy,ti capisco moltissimo.Hai tutta la mia amicizia,affetto e solidarietà.IL SITO CRONICHFATIGUE.ABOUT.COM puo essere utile e anche avere una forte speranza.un abbraccio grande lavinia.

  16. Lavinia ha detto:

    Cara Nancy,quando te la senti di scrivere su losguardodinoemi e gionata troverai sempre tra noi volontari amiche e amici.Non sentirti sola! Un caro saluto.

  17. Lavinia ha detto:

    A distanza di vari mesi da questo articolo il mio stato è un po’ peggiorato in compenso la ricerca va avanti soprattutto negli Stati Uniti,tra cui le nuove scoperte del Whittemore Peterson Institute,fondato dalla signora Annette che ha una figlia trentenne malata di cfs fin dall’adolescenza.Sui siti americani oltre a risultati di ricerche mondiali si trovano consigli sull’alimentazione(la nostra dieta mediterranea è ottima),evitare se possibile gli stress,pochi passi al giorno,la preziosa fisioterapia.La cfs è riconosciuta dall’Oms ma ancora non dal Servizio Sanitario Italiano.La ricerca qui è inesistente,i medici informati pochissimi e al sud solo a Bari.Quando cambierà qualcosa per coloro che sono affetti da una delle 6000 malattie rare e per tutti gli altri malati?Buona Pasqua a malati e a sani! Un caro abbraccio.

  18. Sarah ha detto:

    Capita, capita anche agli angeli, si feriscono e cadono. Lo sapevi? Dannata nebbia, quando avvolge le vette dei monti, il volo diventa difficile e altrettanto facile è ferirsi un’ala. Tutto si trasforma in una caduta in picchiata, chiudi gli occhi e vedi solo le tue amate stelle. Tocchi terra,le ali spariscono e rimane solo una piccola scintilla luminosissima che si intravede quando gli occhi si rivolgono alla luna.
    Capita spesso che un angelo caduto e ferito, guardando le cose della nostra vita, decida di rimanere con noi. Il dramma vero capita quando il nostro angelo, avendo deciso di risiedere sulla terra, perde le sue immunità divine e si infetta con le patologie più rare e complesse. A questo punto il nostro angelo ha due possibilità: la più semplice sarebbe chiamare i suoi amici arcangeli e farsi immediatamente riabilitare con tutti gli onori divini del caso. Il nostro angelo però attraverso il dolore, la malattia e la degenza conosce nei minimi particolari la natura umana che lui AMA, per cui sceglierà la strada più difficile, ovvero si ancora con il suo intelletto divino alla vita terrena e rivolgendo gli occhi al cielo prega. ” Che strano “, si sente sempre dire agli angeli caduti, ” ho sempre guardato gli occhi degli uomini dall’alto convinto che non mi vedessero, ora so che non mi cercavano…mi sentivano con il cuore.” Angelo mio, presto ti farai una bella nuotata in mare. Non c’è stato giorno che non ti abbia pensato. Buona Pasqua a te e a tutti coloro che hanno un’ala offesa. Sarah

  19. Lavinia ha detto:

    Cara Sarah,grazie moltissimo per le tue parole.Scusa se scrivo in ritardo ma con questa cfs posso utilizzare poco Internet.Un abbraccio grande.

  20. Lavinia ha detto:

    Ciao,dgt su internet Sindrome da stanchezza cronica si trova un sito per firmare una lettera petizione di fine marzo 2010 al ministro della salute che chiede il riconoscimento di questa malattia da parte del Ssn e spiega chiaramente e con valide documentazioni la grave situazione dei malati italiani privi spesso di supporto medico e di ogni sostegno.Un malato di cfs,malattia che è molto invalidante,se perde il lavoro si deve sostentare con i propri mezzi e se non li ha cade nella povertà.La lettera esplica bene la condizione dei malati e le ricerche che si stanno facendo in America,Canada,Inghilterra,Belgio,Giappone.Se siete d’accordo firmate.Grazie.Un abbraccio.

  21. Fabio ha detto:

    Cara Lavinia, ti eravamo tutti vicini con affetto al Forum di Albano…

  22. Lavinia ha detto:

    Carissimo Fabio,grazie di cuore per le tue parole.Un caro abbraccio.

  23. Lavinia ha detto:

    Buon 25 aprile a tutte e tutti i volontari di Gionata e a tutte e tutti i lettori ricordando tra i martiri della Liberazione dal nazifascismo il giovane pianista e partigiano bolognese Mario Finzi,ebreo e profondo credente di cui ebbi la fortuna di conoscere la madre nel 1982 e che mi fece dono di un prezioso fascicolo in cui aveva raccolto le sensibili e profonde riflessioni del figlio su la violenza,la guerra,la Resistenza,la fede.

  24. Fabio ha detto:

    Grazie Lavinia per questo punto. Il 25 aprile non finisce mai, ogni giorno è un 25 aprile. Il coming out è un 25 aprile, le Veglie di preghiera per le vittime dell’omofobia sono un 25 aprile. Purtroppo in tanti giovani oggi c’è la disaffezione totale per la lotta e per i diritti. Qualcuno ha scritto che è ora di emanciparsi dall’emancipazione. No, la lotta per la libertà continua. W la liberazione, W il 25 aprile. Un abbraccio

  25. Lavinia ha detto:

    Caro Fabio,hai ragione.Chi non vuole ricordare i tempi oscuri che a noi sono stati risparmiati,ricordando la poesia Ai posteri di Bertolt Brecht,potrebbe leggere due libri Lettere dei condannati a morte della Resistenza italiana e Lettere dei condannati a morte della Resistenza europea quando giovani,adulti,anziani,uomini,donne,proletari,borghesi,nobili,comunisti,socialisti,repubblicani,monarchici,cattolici,ebrei,atei,credenti,poveri,ricchi,civili,militari scelsero di lottare per la libertà,la pace e in Italia per l’unità del paese liberato dall’oppressione disumana del nazifascismo.Uomini e donne che divennero partigiani,staffette,che ospitarono e nascosero ebrei,che manifestarono nelle fabbriche anche per le generazioni che sarebbero venute dopo.Un pensiero al gruppo cattolico di Der Weiss Rose(la rosa bianca)composta di 5 oppositori al nazismo che nel 44 a Monaco distribuirono volantini all’università e tra loro Sophie Scholl di 23 anni.

  26. Lavinia ha detto:

    Vorrei segnalare il libro di Antonia Frigo Frammenti di M.E. i cui dati si possono trovare su Internet dgt il nome dell’autrice.Il libro si può acquistare anche on line.Antonia Frigo è una giovane scrittrice di 30 anni che racconta la sua vita con una malattia come la Cfs(Me è un altro modo usato in America per chiamare la Cfs).Un libro intenso e profondo,su stati d’animo e interiorità di una ragazza colpita da una malattia grave e invalidante che non è riuscita a toglierle l’amore per la letteratura,la musica,gli interessi spirituali.Un libro per tutti al costo irrisorio di circa 6 euro ma che dà tanto umanamente e artisticamente.Ad Antonia,che non conosco,auguro di guarire completamente e di scrivere nuovi libri.

  27. Lavinia Capogna ha detto:

    Domani 12 maggio è la Giornata contro la sindrome da stanchezza cronica.tante le iniziative e importante la lettera petizione che si può leggere e se si è d’accordo firmare sul sito Firmiamo.it cfs .Vorrei inoltre segnalare i begli articoli che Tiziana Scotti sta scrivendo su Paoblog sulla sua esperienza di ammalata di cfs e fondamentali per conoscere e capire meglio questa malattia rara che affligge tra le 300.000 e le 400.000 persone in Italia.Malattia che il Ssn ha finora ignorato come la maggior parte dei medici e dei ricercatori ma che è seriamente studiata negli Stati Uniti,Inghilterra,Belgio,Giappone e che è gravemente invalidante.Tutte le malattie sono orrende,conoscerle per evitarle e dimostrare una concreta solidarietà è alla base della fratellanza e della convivenza civile.Se un diritto umano di qualsiasi genere fosse negato ad un solo abitante del pianeta sarebbe negato a tutti.Il diritto ad essere adeguatamente assistiti e ad avere umana solidarietà è un diritto di ogni malato.Grazie.

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